Miss Fix The Universe

קרין אהרון

  • תחום : אקטיביסטיות בתחום זכויות אדם וחווה
  • איזור : ארצית
  • שם האירגון : גנים טובים - קהילת נשאיות BRCA
  • שם המיזם : קהילה הפועלת לטובת קידום הצרכים של נשאיות BRCA בישראל
  • שלב : הקמה

מיזם

אישה שהיא נשאית המוטציה בגן BRCA, נמצאת בסיכון של מעל 80% לחלות בסרטן השד ובסיכון של 50% לחלות בסרטן השחלה, שהוא הסרטן הכי קטלני של מערכות הרבייה הנשיות. בארץ אובחנו כבר מעל 10,000 נשים נשאיות ויש עוד עשרות אלפים שטרם אובחנו.

בפברואר 2021, שנתיים בדיוק לאחר שיצא הספר "גנים טובים" לאור, ליבי מרגולין, יאנה מרגולין, נועה מוצפי ואני פתחנו ביחד קבוצה בפייסבוק בשם "גנים טובים" אשר גדלה במהירות ומאחדת, נכון להיום, כ-1250 נשים ישראליות מרחבי הארץ והעולם. בין חברות הקבוצה ניתן למצוא נשים בריאות, חולות ומחלימות. כולן אחיות לגן וזו התחושה בקהילה שלנו. 

במסגרת הפעילות בקהילה אנחנו מארגנות הרצאות של מומחים ורופאים מהשורה הראשונה בישראל, מערך השאלת ציוד ארצי לניתוחים, ערכות שי לנשים העוברות ניתוחים או טיפולים כימותרפיים וכן מפגשים, סיוע ותמיכה לחברות הקהילה. הקהילה ממשיכה לגדול יום ליום ואנו מקבלת פניות מדי יום של נשים ומקשרת אותן לנשים שהיו במצב שלהן כדי שיתמכו בהן ויעזרו להן בתקופה הקשה. בקבוצה קיים מאגר של אנשי מקצוע בכל תחום רלוונטי שחברות הקהילה נעזרות בו באופן שוטף.

בנוסף אנו מקיימות מפגשים לנשים אשר גילו לאחרונה על הנשאות וזקוקות למידע ולתמיכה על מנת לדעת כיצד לשמור על הבריאות שלהן. כמו כן אנו בקשר עם מרפאות הנשאיות ברחבי הארץ על מנת לסייע לנשים וכן לשמר את הקשר עם אנשי מקצוע רלוונטיים בתחום.

בנוסף, אנחנו מנהלות דף פייסבוק פתוח אשר יש בו מידע מתעדכן על הבדיקות הגנטיות וכן אודות מחקרים רלוונטיים בנושא סרטן השד והנשאות. לינק לדף:

 https://www.facebook.com/GoodBRCAGenes

אימפקט החברתי

מדי יום אנחנו מסייעות לנשים מהקבוצה ולנשים שמתעניינות בביצוע הבדיקה הגנטית והכל מתוך תחושת השליחות שלננו – להציל נשים אחרות.

הנגישות של חברות הקהילה למידע אמין, זמין ונגיש מאפשר להן לקבל החלטות מודעות לשמירה על בריאותן וחייהן ויש לכך חשיבות עליונה. בנוסף, נשים שמגלות שהן נשאיות מרגישות בודדות בהתמודדות עם המידע החדש וזקוקות לתמיכה, עצה טובה והבנה. את כל אלו הן מקבלות בקהילה של "גנים טובים" שהולכת וגדלה ויוצאת מהמתחם הוירטואלי.

בנוסף, כחלק מהחשיבות של העלאת המודעות לבדיקה הגנטית, בחודש יוני האחרון העלינו קמפיין על מנת לעודד נשים לבצע את הבדיקה הגנטית שכן המשמעות היא הצלת חיים. אישה שמגלה כשהיא בריאה על הנשאות יכולה לעשות את הניתוחים המניעתיים ולמנוע מעצמה את המחלה. אם היא מחליטה רק להמשיך עם מעקבים, כנשאית היא יכולה לקבל בדיקות תכופות יותר ומדוייקות יותר וכך לאפשר גילוי מוקדם שמגדיל את סיכוייה לשרוד אם תחלה. כלומר, מטרת הקמפיין היא לאפשר לנשים לדעת קיומה של הבדיקה ועל הזמינות שלה ובכך לאפשר להן להציל את עצמן ואת בני משפחתן. לינק לסרטון הקמפיין - https://fb.watch/7-5MQDzkyX/

בזכות המיזם מאות נשים ניגשו לבצע את הבדיקה הגנטית.

חזון

החזון שלנו הוא לקדם את הטיפול בנושא בכל ההיבטים: 

לאפשר לכל אישה בישראל, ללא קשר למוצא, להיבדק בבדיקת סקר לנשאות הגן BRCA.

לאפשר לכל נשאית לקבל מעקב באחת ממרפאות הנשאיות הפזורות ברחבי הארץ כדי להבטיח מעקב אפקטיבי ורציף במטרה לאפשר גילוי מוקדם של מחלת הסרטן.

להעניק תמיכה רגשית ומידע רפואי עדכני לנשאיות ולבני משפחותיהם.

לקדם הכנסת טיפולים רפואיים המיועדים לנשאיות לסל הבריאות - הן כטיפול בסרטן והן למניעת העברת הגן לדורות הבאים (כגון PGD - ברירת עוברים).

להעניק תמיכה באמצעות מערך של קבוצות תמיכה ברחבי הארץ.

להמשיך ולקדם את מערך השאלת הציוד לניתוחים הפועל כיום בכל רחבי הארץ.

לארגן כנסים, מפגשים חברתיים ופעילויות נוספות לקהילת הנשאיות. 

הצלחה מבחינתנו תהיה לאפשר את כל מה שנמצא בחזון שלנו בכל הארץ בהקדם האפשרי כדי לסייע לכמה שיותר נשים לשמור על הבריאות שלהן ועל החיים שלהן.


התכנות כלכלית

בוודאי. המיזם כיום פועל בזכות התנדבות וכן תרומה של חברות הקהילה. תמיכה כספית תאפשר לנו להגשים את החזון שלנו.

השפעה מגדרית

המיזם פועל לרווחת נשים נשאיות, ישראליות מכל העולם. הוא מאחד בין נשים המתמודדות עם האתגר של נשאות מוטציה בגן שמסכנת את חייהן ומסייעת להן לקבל החלטות מודעות לגבי הבריאות שלהן.

שיתוף הפרופיל